جمعه ۲۷ مهر ۱۳۹۷ - ۱۱:۳۷ Friday, 19 October 2018 |
تاریخ انتشار: ۱۰:۱۸ - ۲۱ بهمن ۱۳۹۶
کد خبر: ۱۴۲۶
تندرست نیوز؛مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری‌های نادر» سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آن‌ها در کارهای پژوهشی خواهد بود.
شعار روز جهانی بیماری‌های نادر

به گزارش تندرست نیوز، حمیدرضا ادراکی ضمن تاکید بر حضور بیماران در کنار پژوهشگران و فعالان عرصه بیماری های نادر و ژنتیکی، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنان‌چه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آن‌ها دچار مشکل خواهیم شد.

وی همچنین افزود: درمان بیماری‌های نادر محدود به یک سازمان خاص مانند بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیست؛ بلکه منوط به مشارکت همه روانشناسان، پزشکان متابولیک و ژنتیک و همه متخصصانی که در زمینه توانبخشی بیماران کار می‌کنند، است و همه باید دست به دست هم دهیم تا پیشگیری و درمان این بیماری‌ها با سرعت بیشتری انجام شود.

روز جهانی بیماری‌های نادر هر ساله در روز 27 فوریه (8 اسفند) در 94 کشور جهان برگزار می‌شود و بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز امسال هم‌زمان با سایر کشورها نهمین همایش سالانه خود را در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار می‌کند.

گفتنی‌ست، همایش امسال در فقدان زنده یاد علی داودیان بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار خواهد شد. وی در روز 6 آبان سال جاری در آستانه نهمین سال‌روز تاسیس این بنیاد در اثر سکته قلبی دار فانی را وداع گفت.

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل جدید بنیاد، در این باره گفت: فقدان دکتر داودیان ضایعه غیر قابل جبرانی برای بنیاد خواهد بود و من و همکارانم تلاش خواهیم کرد تمام منویات و آرزوهای ایشان برای بیماران نادر را به منصه ظهور برسانیم.

پایان پیام/
نام:
ایمیل:
* نظر: