شنبه ۲۸ دی ۱۳۹۸ - ۰۵:۴۵ Saturday, 18 January 2020 |
تاریخ انتشار: ۱۵:۱۹ - ۰۴ آذر ۱۳۹۸
کد خبر: ۳۷۱۹۲
تندرست نیوز؛بیماری سلیاک یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان، گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است فعال می‌شود.
بیماری سلیاک یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان، گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است فعال می‌شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه‌ای درستی را رعایت نمی‌کنند به دنبالش علائم سوء جذب مثل کم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علائم دیگر نیز پیدا می‌کنند که اگر به موقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علائم سوء جذب شدید یا عوارض جدی‌تر در آن‌ها به وجود می‌آید.

بیماران سلیاکی بیمارانی هستند که دستگاه گوارش آن‌ها به پروتئین مواد غذایی به طور عمده گندم و جو واکنش نشان می‌دهد و مثل یک عامل مهاجم با آن برخورد می‌کند و واکنش‌های ایمنی علیه پروتئین گندم و جو و به تبع آن در تمام اعضای بدن ایجاد و علائم سوء جذب در بیمار پیدا می‌شود.

درمان عمده بیماری سلیاک رژیمی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت یا دستگاه های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی‌خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می‌کند.

این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو و بسیاری از مواد غذایی مانند شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسیاری از مواد غذایی محروم می‌شوند زندگی سختی دارند و افراد قابل توجهی از این بیماران، کودکان هستند.

یک کودک که به مدرسه می‌رود، وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و ... واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده‌اش وارد می‌شود.

فعالیت انجمن سلیاک ایران، تشخیص به موقع بیماری است، به خاطر اینکه بسیاری از پزشکان استان‌ها یا شهرستان‌ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند. علائم این بیماری با بسیاری از بیماری‌های گوارش، بیماری‌هایی چون روده تحریک پذیر و... هم پوشانی دارد و بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می‌گیرد.

گاها این بیماری در آغاز می‌تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست یا با افزایش آنزیم‌های کبدی به درمانگاه کبد برود.

معمولا با تشخیص‌های غلط سال‌ها اینها دست و پنجه نرم می کنند و به آن‌ها به غلط گفته می‌شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی یا مشکل تغذیه و... و داروهایی به اشتباه به آن‌ها داده می‌شود و گاها تا تشخیص درست سال ها طول می‌کشد.

یکی از اهداف ما ایجاد کلینیک‌های سلیاک در ایران بود که این مجموعه در ۲۰ استان راه اندازی شده و پزشکان از رشته گوارش مسئول مدیریت این کلینیک‌ها هستند و حدود ۳ سال است که ثبت این بیماران با ساز وکار دقیقی انجام می‌شود و اطلاعات آنان را جمع آوری می‌کنیم.

در کلینیک‌های سلیاک آموزش به بیمار داده می‌شود و از طریق فضای مجازی اطلاعات درست به بیمار منتقل می‌شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سوالات تغذیه هستند.

پیش‌بینی می‌شود حدود ۷۰۰۰۰ بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. در سه سال اخیر ما حدود ۱۰۰۰۰ بیمار را توانسته‌ایم ثبت کنیم و امیدواریم در سال‌های آینده بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده‌اند یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده‌اند، تحت پوشش قرار دهیم.

داروهای آن‌ها باید گلوتن فری باشد. سازمان غذا و دارو باید این مورد را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی‌اش هم فعال شوند. بعضی از شرکت‌ها و کارخانه‌ها به ما مراجعه می‌کنند و درخواست تولید مثلا سوهان بدون گلوتن می‌دهند و ما آن‌ها را به سازمان غذا و دارو ارجاع می‌دهیم، اما این شرکت‌ها در دست اندازهای اداری گم می‌شوند.

گلوتن به عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیداتشان برچسب می‌زنند، مثل الکل است، باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد. داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد که این موضوع، یک مدیریت ملی می‌خواهد.

ما توانستیم نان سحر و کاله را متقاعد کنیم و الان نان، کیک و شیرینی بدون گلوتن تولید می‌کنند ولی بسیاری از مواد غذایی هنوز گلوتن فری نیستند، مثل لبنیات که خیلی مهم است یا تنقلات و ماکارانی که برای بچه ها اهمیت دارد.

سازمان غذا و دارو باید وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت‌ها بگذارد، الان همه اروپا حتی در رستوران‌هایشان منوی غذای گلوتن فری دارند اما ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.

کار بزرگ دیگری که با پیگیری های جدی توانستیم انجام دهیم، این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای برای آن‌ها تصویب شد و این اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک‌های گوارش مراجعه می‌کنند و بیماری آن‌ها ثبت می‌شود، ماهانه حدود ۴۰۰۰۰ تومان یارانه غذا می‌دهیم و این برای اولین بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده و منطقش هم این است که آن‌ها از نان گندم و جو استفاده نمی‌کنند و از یارانه آن محروم هستند.

منبع: ایرنا
برچسب ها: بیماری سلیاک
نام:
ایمیل:
* نظر: