جمعه ۲۶ مرداد ۱۳۹۷ - ۲۰:۱۷ Friday, 17 August 2018 |
تاریخ انتشار: ۱۴:۰۱ - ۱۳ آبان ۱۳۹۶
کد خبر: ۷۲۵
نگاهی به اقدامات بنیاد دیوار 47:
تندرست نیوز؛پشت «دیوار 47»، یک دنیا استعداد زندگی می‌کند که صدای آن فقط چند سال است به همت یک پزشک عمومی اهل رشت به گوش مردم کشور می‌رسد.
یک کروموزوم اضافه و هزاران راز

سندرم داون که در گذشته منگلیسم نیز نامیده می‌شد، یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل افزایش تعدادی کامل یا نسبی در کروموزوم ۲۱ به وجود می‌آید. این بیماری دارای علائم مختلف از جمله ناهنجاری‌های عمده یا خفیف در ساختار یا عملکرد اعضای بدن است. متوسط میزان بروز این سندرم مابین یک در ۶۰۰ تا یک در هزار مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است که این میزان در مادران جوان کم‌تر و با افزایش سن مادر افزایش می‌یابد.

با توجه به حضور کم این مبتلایان در جامعه و عدم فرهنگ‌سازی برای برخورد با آن‌ها و خانواده‌هایشان، تا چند سال گذشته نگرش‌هایی غلط شکل گرفت و اغلب افراد از مواجهه با کودکان سندرم داون وحشت داشتند که این موضوع رنج آن‌ها را بیشتر می‌کرد که حداقل در کشور ما با اقدام یک پزشک عمومی 37 ساله، اهل گیلان، این تفکر در جامعه رو به زوال است و کودکان و نوجوانان مبتلا به سندرم داون، همچون سایر افراد یا شاید پرنورتر از آن‌‎ها در زمینه فرهنگی، ورزشی و اجتماعی می‌درخشند.

آزاده عباس‌زاده، پزشکی است که در دوران طبابت خود نیز دیدی عامیانه به جامعه منگل‌ها داشت تا این‌که با همنشینی و شناسایی بیشتر این کودکان، فصل جدیدی از زندگی پزشکی این جوان و هزارن 47 کروموزومی آغاز شد.

یک کروموزوم اضافه و هزاران راز

وی تصمیم گرفت مردم را نیز در شناخت هرچه بیشتر مبتلایان به این بیماری ژنتیکی سهیم کند؛ با همکاری شهرداری رضوانشهر از شهرهای شمالی ایران، یک دیوار ۲۰ متری در خیابان‌های آغازین این شهر را به نقاشی‌های بچه‌های دچار سندروم داون اختصاص داد تا برای همیشه نقاشی‌های آن‌ها روی دیوار این شهر به یادگار باقی بماند. تندرست نیوز برای آشنایی بیشتر با فعالیت‌های این پزشک و ایده دیوار 47، با وی گفت‌گویی داشته است.

فعالیت‌های حمایتی از کودکان مبتلا به سندرم داون از کجا آغاز شد و ایده دیوار 47 چگونه شکل گرفت؟

حدود 10 سال پیش به عنوان دانشجوی پزشکی، بیماران مبتلا به سندرم داون را بار اضافی برای جامعه تصور می‌کردم تا این‌که بعد از شناسایی 20-25 کودک مبتلا از مناطق دورافتاده گیلان و ویزیت رایگان آن‌ها در درمانگاه رضوان‌شهر که در آن فعالیت داشتم، به فکر شناساندن قابلیت‌ها و اصلاح تصور مردم نسبت به این بیماران، که البته خودم به بیمار بودن‌شان باور ندارم، افتادم.

در آن زمان فضای مجازی‌ای در اختیار نبود و برای وارد کردن ضربه به دل اجتماع، ایده دیوار 47 شکل گرفت.

دیوارهایی 20 متری که توسط کودکان 47 کروموزومی نقاشی شده بودند، این تحول را ایجاد کرد. اولین دیوار را شهریورماه سال 93 در شهر رضوان‌شهر بنا کردیم تا مثل تمام دیوارهایی که بستر آگهی‌های رنگارنگ یا عرضه هنر هنرمندان تحصیل کرده و افراد عادی شده‌اند، ما هم توانایی‌های این کودکان را تبلیغ کنیم. البته در کنار این اقدام کلاس‌های مختلفی در زمینه‌های فرهنگی و ورزشی برای این کودکان برگزار می‌کنیم.

اکنون این ایده به جاهای خوبی رسیده و می‌توان گفت بخش اعظمی از افراد جامعه نظرشان در مورد سندرم داونی‌ها عوض شده است.

 یک کروموزوم اضافه و هزاران راز

پشتوانه دولتی در این زمینه داشتید؟

خیر، تاکنون حتی یک ریال هم از دولت دریافتی نداشتیم با این‌که به نظر من این کمترین وظیفه دولت برای حمایت از این بخش از جامعه است.

البته مجوز این فعالیت را از سال 87 از دولت درخواست کرده بودم که با آن موافقت نشده بود، تا این‌که سال 93 مجوز لازم را از شهرداری کسب کردیم و از معدود موسساتی هستیم که از سازمان بهزیستی، مجوز کشوری داریم.

تا این لحظه بارها به مشکل مالی خوردیم.

دولت حتی هزینه نقل و انتقالات و شناسایی مبتلایان مناطق دورافتاده را هم تامین نمی‌کند.

سال گذشته در یکی از سفرهایم به شهر رویان در استان مازندران با دختری 47 کروموزومی آشنا شدم که چند ماهی بود با مشکل قاعدگی روبه‌رو شده و مادرش متوجه نشده بود. کاش برای شناسایی این موارد دولت حداقل وظیفه تامین هزینه ایاب و ذهاب ما را به عهده بگیرد. 

یک کروموزوم اضافه و هزاران راز

حمایت هنرمندان و چهره‌های شاخص کشوری از بنیاد چگونه است؟

لباس بچه‌های تیم فوتبال را علی کریمی تهیه کرده که تاکنون اصراری به رسانه‌ای شدن آن نداشت. 

امروز (8 آبان‌ماه) نیز از فدراسیون کشتی تماس گرفتند که حسن یزدانی، قهرمان کشتی آزاد جهان قصد دارد سفیر کودکان سندرم داونی شود.

هفته بعد هم دکتر خادم و اعضای فدراسیون سر تمرین بچه‌های کشتی حضور خواهند داشت.
مهدی شریفی، حسین پاپی، حسین بادامکی و هادی عقیلی، بازیکنان تیم فوتبال، لباس شماره 47 را به حمایت از ما به تن کردند و مهدی شریفی بعد از زدن 4 گل به حریف، علی‌رغم گرفتن اخطار از داور، لباس رویی خود را درآورد تا شماره 47 لباس زیری‌اش نمایان شود.

هیچ‌گاه تصور نمی‌کردم دیوار 47 به این‌چنین محبوبیتی برسد. اکنون به نقطه‌ای رسیده‌ایم که عنوان اولین تیم فوتبال حرفه‌ای سندرم داون، اولین تیم کشتی سندرم داون، اولین تیم اسکواش سندرم داون و اولین تیم سیار نمایشی سندرم داون را در کشور و دنیا را از آن خود کرده‌ایم.

-به برگزاری کلاس‌های بازیگری اشاره کردید، در این خصوص کمی توضیح می‌دهید؟

برگزاری این کلاس‌ها توسط دکتر فیاضی عالی پیش می‌رود. ایشان در حال تدارک تور سیار این بچه‌ها هستند تا سندرم داونی‌ها با هر گویش و سنتی، نمایش خود را برای اهالی هر شهر اجرا کنند.

یک کروموزوم اضافه و هزاران راز

چرا بخش عظیمی از زندگیتان را صرف این کودکان کردید؟

این بچه‌ها سال‌ها افسرده و منزوی بودند. در مبتلایان از 33-34 سالگی به بعد ریسک ابتلا به نوعی سرطان خون به نام ALS، کم‌کاری تیروئید پیش‌رونده و ریزش موی شدید، آب مروارید و آلزایمرافزایش می‌یابد.

همچنین عمرشان زود به پایان می‌رسد، برخی معتقدند نداشتن عمر طولانی یکی از دلایلی است که نباید برای این کودکان وقت گذاشت و هزینه کرد، اما به نظر من این کودکان حلقه گمشده دایره اخلاقی جامعه هستند، زیرا با این تمدن چند هزار ساله، نتیجه انسانی جامعه ما رو به نزول بوده و مبتلایان به سندرم دان این نتیجه را صعودی می‌کند.

کودکان مبتلا می‌توانند دروغ بگویند، اما نمی‌گویند، قدرت ظلم و پرخاشگری دارند اما یا ظلم نمی‌کنند یا به زودی از طرف مقابل دلجویی می‌کنند، آن‌ها بهترین همراه و همدم ما انسان‌های 46 کروموزومی هستند. 

هیچ مدرک علمی قابل استنادی وجود ندارد که بر کامل بودن انسان‌های 46 کروموزومی دلالت داشته باشد. من دنیا را با وجود این کودکان 47 کروموزومی بهتر می‌بینم که البته در این 4-5 سال این تفکر به جامعه هم سرایت کرده و روز به روز افراد بیشتری عاشق این کودکان می‌شوند.

پایان پیام/

نام:
ایمیل:
* نظر: